Con el objetivo de concientizar sobre esta enfermedad poco frecuente, la fachada del edificio legislativo se iluminó de color naranja como forma de sumarse a la campaña de visibilización. Los legisladores Rodrigo Ocampo, Carlos Salom y Laura Bisonni participaron de la iluminación y en ese contexto señalaron la necesidad de dar a conocer la enfermedad considerada como la causa más frecuente de obesidad y que provoca una serie de complicaciones importantes y afecta el desenvolvimiento educativo, social y laboral.
En ese marco, Ocampo manifestó que “desde el Poder Legislativo decidimos visibilizar y concientizar sobre esta enfermedad rara, muy poco conocida en la Argentina y en la provincia, pero que necesita que la Legislatura trate no solamente acciones de visibilización como éstas sino también una futura ley para que los pacientes tengan un diagnostico precoz, y un tratamiento con un equipo interdisciplinario por parte del estado para que puedan llevar una vida con la mejor calidad posible. En Chaco hay casos en Sáenz Peña, en Presidencia de la Plaza, Corzuela y Resistencia, aunque son pocos nos parecen importantes”.
También el diputado Salom como médico y legislador brindó su acompañamiento “a todos los proyectos que tienen que ver con visibilizar enfermedades poco conocidas incluso por nuestra carrera profesional”.” Cuando la enfermedad golpea la puerta e ingresa recién nos damos cuenta lo que significa cuidar la salud. Por eso en nombre de todos los legisladores queremos dar a conocer esta enfermedad, si bien en Chaco tenemos pocos casos pero que no por ser pocos dejan de ser importantes”, subrayó.
La legisladora Bisonni también señaló la importancia de “dar a conocer esta enfermedad y acompañar a las familias que están padeciendo esta patología, debemos visibilizar todas las enfermedades en un Chaco inclusivo , por eso acompañamos el proyecto del diputado Ocampo y desde la Comisión de Salud seguramente vamos a apoyarlo”
Programa de visibilización y concientización
Los diputados Rodrigo Ocampo y Paola Benítez, impulsan en la Legislatura un proyecto de ley que tiene por finalidad establecer un programa provincial para la visibilización, concientización, protección, atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social; para que las personas con SPW puedan alcanzar su desarrollo e inclusión social, económica y cultural.
La iniciativa propone establecer el 30 de mayo como el día provincial del Síndrome de Prader Willi con el objeto de visibilizar la enfermedad y crear conciencia sobre el mismo.
“La enfermedad de los mil síntomas”
El Síndrome de Prader Willi es conocida también como la enfermedad de los mil síntomas, provoca que la parte del cerebro que controla la saciedad o el hambre no funcione; induciendo a la disminución de la fuerza muscular, bajos niveles de hormonas sexuales y una sensación constante de hambre. Las personas afectadas requieren asistencia y apoyo, necesarios para su protección e integración social.
El diagnóstico del Síndrome de Prader Willi se debe confirmar con un test genético realizado por técnicas de biología molecular específicas. Al momento actual no existe una cura para esta entidad, por lo cual es clave el diagnóstico temprano por parte de un médico genetista.
En este sentido se destaca el trabajo que viene realizando la Asociación Argentina de Síndrome de Prader Willi, que tiene su sede en Buenos Aires y realiza un trabajo, no solo de visibilización de la enfermedad sino también un vínculo articulado y de contención con las familias de todo el país que tienen un familiar con este síndrome.