En el día de ayer en la sesión llevada a cabo en San Martin, se aprobó por unanimidad el Proyecto de Ley 4550/2017, presentado por el diputado Livio Gutierrez, que tiene como objetivo la promoción, protección y aseguramiento del ejercicio y goce pleno, efectivo, permanente e igualitario respecto al derecho de acceso a la salud de las personas con albinismo y por otro lado designar el 13 de junio, como el Día Provincial de la Sensibilización sobre el Albinismo, en concordancia al establecido por la Asamblea General de las Naciones Unidas en la Resolución 69/170 del año 2014.
Por un lado, en el día Provincial de la Sensibilización sobre el Albinismo, el Poder Ejecutivo, a través de los organismos que correspondan, desarrollará actividades de difusión y concientización destinadas a fomentar la comprensión social sobre el Albinismo.
Al mismo tiempo, se crea el Programa Provincial de Atención Integral del Albinismo, que tiene como objetivo la promoción, protección y aseguramiento del ejercicio y goce pleno, efectivo, permanente e igualitario respecto al derecho de acceso a la salud de las personas con albinismo.
Se crea el Programa Provincial de Atención Integral del Albinismo en el ámbito del Ministerio de Salud Pública, que tendrá por objeto:
a) Garantizar en todo el Sistema de Salud Pública el acceso libre y gratuito a los tratamientos médicos necesarios, incluyendo los psicológicos, clínicos, oftalmológicos, dermatológicos, quirúrgicos, farmacológicos, genéticos y todas las prácticas médicas requeridas para una atención multidisciplinaria e integral del albinismo y de sus afecciones derivadas.
b) Establecer la obligatoriedad de la provisión gratuita de medicamentos, lentes, protectores solares y todo otro elemento y/o soporte tecnológico existente o a crearse, necesario para el correcto tratamiento de las afecciones que del albinismo deriven.
c)Implementar en los establecimientos del Sistema de Salud, un protocolo de detección temprana del albinismo, con profesionales especializados en la materia, destinado a brindar asistencia, información, apoyo y contención a los familiares del niño con albinismo.
d) Instrumentar mecanismos de estimulación visual desde temprana edad en las personas con albinismo.
e)Promover campañas de promoción de derechos e informativas respecto a sus características, aspectos clínicos, psicológicos y sociales, y formas de tratamiento.
f) Formular normas de relevamiento, evaluación y control.
g)Proponer y promover la generación comunitaria de acciones tendientes a eliminar la discriminación y la estigmatización en el ámbito laboral, educacional y/o social, de las personas con albinismo.
j)Promover la participación del Sector Público y Privado, así también como organizaciones no gubernamentales (ONG’s) y Sociedad Civil y el Sector Privado en las acciones previstas en la presente ley.
k)Promover la articulación y coordinación con el Ministerio de Educación y el Ministerio de Desarrollo Social, o las que en el futuro las reemplacen, de la capacitación obligatoria de educadores, trabajadores sociales, trabajadores de la salud y demás operadores comunitarios en aspectos vinculados al albinismo.
l)Promover el desarrollo de centros y servicios de referencia regionales especializados en la atención de las personas con albinismo, con profesionales y tecnología apropiada, y con la asignación presupuestaria pertinente.
m)Diseñar e implementar acciones, políticas y programas, incluida la celebración de convenios, a los fines de promover la capacitación de las personas con albinismo para la mejora de sus condiciones de empleabilidad en el área laboral.
n)Controlar el cumplimiento de las disposiciones previstas en esta ley.
Gutierrez agradeció al plenario por sensibilizarse con un tema tan especial como el albinismo y dar la importancia y visibilización que el mismo merece y necesita.